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I pazienti si riuniscono sul web e riprendono il controllo sulla loro salute

Parlare dei propri problemi porta le persone ad alleggerire l’ansia. Condividere disturbi e paure può aiutare i pazienti a non sentirsi abbandonati, ma appartenenti ad un gruppo. Una persona sola è vulnerabile, in gruppo si è più forti. Insieme i pazienti riprendono il controllo della propria salute, sono spinti a reagire e hanno la possibilità di partecipare attivamente, provando nuove indicazioni terapeutiche o raccontando la propria esperienza.

Quando si soffre di una malattia, la comunicazione e la reciproca informazione diventa fondamentale e in questi ultimi tempi acquistano peso i social network dedicati alle diverse patologie. Oggi i pazienti si incontrano sul web e si scambiano opinioni, paure e esperienze, si confrontano sui sintomi e sulle terapie, con la possibilità di condividere anche immagini. Insomma si fanno le stesse chiacchiere che prima si potevano scambiare durante l’attesa nella sala d’aspetto del proprio medico.

La lista di questi social network è lunga e con realtà da diverse centinaia di migliaia di utenti. Un esempio è Crohnology.com, piattaforma dedicata a tutti i malati del morbo di Crohn o altre malattie infiammatorie dell’intestino, che in pochi mesi ha raggiunto 4mila utenti, provenienti addirittura da oltre 66 paesi. L’idea di questo social è nata da uno sviluppatore di 28 anni, che all’età di 12 si è visto diagnosticare il morbo di crohn. “ Come paziente è estremamente importante per me ottenere le giuste informazioni per curare la mia malattia, in modo imparziale rispetto ai costi.”

Il suo funzionamento è molto semplice, ognuno dei pazienti descrive sintomi, dieta seguita e farmaci presi con relativi effetti collaterali in una timeline simile a quella di Facebook e tutto questo non può che dare la possibilità ai pazienti stessi e ai medici ed esperti di avere dettagli in più per riuscire a risolvere i problemi di tali malattie. I dati forniti quotidianamente o settimanalmente dai pazienti permettono una precisione mai raggiunta prima per migliorare i trattamenti o lo sviluppo di nuove terapie e per poter confrontare i diversi casi. Ogni tanto queste esperienze reali descritte possono far risparmiare anche risorse economiche.

“Quando i pazienti imparano gli uni dagli altri tendono a fare meno test diagnostici -  sottolinea Bob Kocher, oncologo consulente dell’amministrazione Obama sulla sanità - e chiedono anche migliori trattamenti, che nella maggior parte dei casi risultano più economici”.

Le comunità servono anche per promuovere nuovi test clinici in corso sulle varie malattie. Un modo per assicurarsi un ritorno economico, ma soprattutto per ottenere un controllo sull’efficacia delle terapie.

“Siti come Chronology possono contribuire ad abbassare le spese per i trattamenti non necessari, o per quelli poco efficaci - spiega Malai Ghandi, dirigente di una società che hanno investito nel social - Dobbiamo capire cosa funziona e cosa no, e come le teorie pensate dall’industria lavorino nella realtà”.

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Questo articolo è stato pubblicato domenica 22/09/13 alle ore 11:00 e classificato in Web & Social » Social Media . E' possibile seguire tutte le repliche a questo articolo tramite il feed RSS 2.0. Puoi lasciare un commento, oppure fare il trackback dal tuo sito.

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