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La Festa del Papà per una famiglia speciale e molto social con Fight the Stroke

Lo scorso anno la data del 19 marzo ha rappresentato un momento difficilissimo per Roberto, Francesca e loro figlio Mario. Un po’ forse per scaramanzia, un po’ perché tutti i giorni c’è da rimboccarsi le maniche e allo stesso tempo essere gioiosi (sintetizzato nel ”lotta e sorridi” che troveremo più in basso), domani ci sarà non tanto e non solo da festeggiare un papà, ma un’intera famiglia, i loro sforzi e quelli di centinaia di persone che quotidianamente combattono la loro battaglia contro le conseguenze (e nel promuovere la prevenzione) dell’ictus perinatale. Un impegno portato avanti su internet e sui social con l’associazione Fight the Stroke.
Dopo l’intervista pubblicata questa mattina al farmacista genovese appassionato di tecnologia Edoardo Schenardi, vi raccontiamo di seguito un’altra storia.

Roberto D’Angelo è Office 365 Lead in Microsoft Italia e CEO di Fight the Stroke, Francesca Fedeli ne è invece presidente e co-cofondatrice. Il piccolo Mario è lo specialissimo “presidente onorario”.

Nel 2015 ricorrono 2 anni dalla fondazione di Fight the Stroke. Un primo bilancio?
Nostro figlio Mario è nato nel 2011 e ci sono voluti due anni per riuscire ad accogliere il trauma della sua diagnosi di ictus perinatale, quando abbiamo raccontato per la prima volta la nostra storia sul palco del TED. E poi altri due anni per cominciare a concretizzare i progetti dell’Associazione Fightthestroke, dalla parte dei giovani sopravvissuti all’ictus. Oggi possiamo finalmente dire di aver raggiunto con il nostro messaggio oltre 1 milione di persone nel mondo e di aver aggregato una community di circa 150 genitori in Italia, attraverso piattaforme online e offline.

Quali emozioni, sentimenti, motivazioni vi hanno spinto a raccontare la vostra storia?
Abbiamo vissuto momenti di grande depressione ma non appena siamo riusciti a condividere i nostri sentimenti ci siamo accorti che anche altre famiglie avevano vissuto il nostro stesso sconforto, di fronte ad una diagnosi incerta, a una prognosi di grave disabilità e a tanti punti di domanda irrisolti. L’ictus è uno dei principali flagelli della nostra società, la principale causa di disabilità di lungo termine, ma mentre negli adulti le campagne di prevenzione sono riuscite ad invertire la tendenza dell’incidenza di questa malattia, poco si sa ancora dei fattori di rischio e di prevenzione dell’ictus nei neonati, che oggi colpisce 2-3 bimbi ogni mille nati. È stata questa la principale motivazione che ci ha spinto a lottare in prima linea e a creare l’Associazione, affinché si riesca a colmare almeno il gap di informazioni di cui necessitano queste famiglie.

Quali sono i vostri progetti per il 2015?
Nella nostra famiglia mia moglie ha deciso di lasciare il suo impiego in azienda per potersi dedicare a tempo pieno a Mario e all’Associazione, per quella che per noi è diventata una priorità di vita. Una situazione molto comune nelle cosiddette “famiglie fragili”, in cui i bisogni dei bambini speciali impattano sui ritmi di tutta la famiglia. La nostra prossima sfida sarà portare avanti il progetto di Riabilitazione Motoria basato sul meccanismo dei Neuroni Specchio, un progetto che si avvale delle scoperte del team del prof. Giacomo Rizzolatti e di un’integrazione tecnologica che ci auguriamo possa fare la differenza nel futuro dei giovani sopravvissuti all’ictus.

Lei lavora a tempo pieno, ha un ruolo nell’associazione, fa il papà… Un pensiero alla festa del 19 marzo e a tutti i papà…
Devo essere sincero: il 19 marzo dell’anno scorso è stata una pessima giornata perché Mario ha avuto una delle peggiori crisi epilettiche. È stata l’ultima volta che ho pianto. Per cui per me il 19 marzo è un giorno come un altro, in cui svegliarsi e ringraziare subito per ciò che si ha e per cercare di essere sempre di più un buono “specchio” per i nostri figli e chi ci sta intorno.

“Lotta e sorridi” è il vostro motto. Ce lo spiega?
Abbiamo deciso di chiamare così il nostro libro Lotta e sorridi, da poco pubblicato dalla Sperling & Kupfer e disponibile in tutte le librerie. Crediamo davvero che sia importante piangere di fronte alla disperazione di una prima diagnosi, ma che già il giorno dopo bisogna rimboccarsi le maniche e cominciare a lottare, con il sorriso: la nostra esperienza con Mario ci ha fatto comprendere come un ambiente di sviluppo favorevole possa ribaltare uno scenario negativo, la riabilitazione in una famiglia che lotta e sorride può quindi essere determinante per questi bambini. Ci fa piacere ricordare che tutti i ricavi a noi destinati dalla vendita del libro saranno devoluti all’Associazione Fightthestroke.

Potete seguire Roberto e la sua famiglia anche sul sito di Fight the Stroke sui relativi account Twitter e Facebook.

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Questo articolo è stato pubblicato mercoledì 18/03/15 alle ore 17:00 e classificato in Lifestyle » Eventi . E' possibile seguire tutte le repliche a questo articolo tramite il feed RSS 2.0. Puoi lasciare un commento, oppure fare il trackback dal tuo sito.

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